構建孤獨症患者關愛支持體係（xì）

來源：中國社會報

孤獨症也（yě）稱自閉症，主要特征為社會交往障（zhàng）礙、狹隘興趣和重複刻板行為，可引發（fā）精神殘疾，致殘率高。據上海複旦大學附屬兒科醫院於2017年開展（zhǎn）的“兒童孤獨症診斷與防治技術（shù）和標準研究”發布的數據顯示（shì），我國（guó）孤獨症發病率為0.7%，14歲以下的患病兒童約有200餘萬。

由於（yú）缺（quē）乏有效的治愈方法，大部分孤獨症患者需要終身支持。針對孤獨（dú）症患者的關愛與康複，今年再（zài）次當選全國政（zhèng）協委員的中國殘疾人福利基金會理事長龍墨和農工黨中央都帶來了相關提案。

起步晚基礎弱 孤獨症患（huàn）者（zhě）需多方關愛支持

據（jù）了解，近年（nián）來政府相關部門為（wéi）孤獨症患者提供了更多支（zhī）持，民政部加強（qiáng）殘疾人（rén）兩項補貼政策（cè）落實，為孤獨症患者中的困難殘疾人（rén）和重度殘疾人提供支持;國家（jiā）衛生健康委（wěi）印發了《0—6歲兒童殘疾篩查工作規範（fàn）(試行)》，組織開展專業人員（yuán）培（péi）訓，提升了孤獨症早期篩查的能（néng）力;教育（yù）部製訂並實施了3期“特殊教育提升計劃（huá）”，持續提升孤獨（dú）症兒童少年教育質量……全國多地還（hái）由民（mín）政部門牽頭，製定了綜合性文件，提高了孤獨症（zhèng）群體的社會保障和服務水平。

“然而，由於孤獨症群體需要長（zhǎng）期持續的照料，現有的（de）各項政策、服務還不能覆蓋孤獨（dú）症群體生（shēng）命全程。”龍墨在調研過程中發現，“我國孤獨（dú）症（zhèng）群（qún）體服務（wù）起步晚、基礎薄，造成孤獨症群體家庭精神壓力大、經濟負（fù）擔（dān）較（jiào）重。”

農工黨中央在調研中（zhōng）發現，存在（zài）孤獨症康複機構管理較為混亂、孤獨症患兒社會融合教育發展緩（huǎn）慢等問（wèn）題。

加強全程服務 開展（zhǎn）孤獨症（zhèng）群體關（guān）愛促（cù）進行動

事（shì）關孤獨症群體及其家庭的切身利益，龍墨建議（yì）加強孤獨症全程服務，民政部門牽頭，聯合衛生健（jiàn）康、教育（yù）等部門共同參與，開展孤獨（dú）症群體關愛促進行動。

“對於孤獨（dú）症兒童健康狀況，要‘早發現、早診斷、早康複（fù）’，建議衛生健康部門健全孤獨症（zhèng）兒童篩查、診斷、幹預（yù）工作機製，完善孤（gū）獨症醫療診斷康複機構布局;針對孤獨症兒童的教育狀（zhuàng）況，建議教育部門合理布局孤獨症兒童特殊教育學（xué）校，確保適齡（líng）孤獨症兒童少年得到科學（xué）教育安置。”龍墨提出。

“特別是要加強孤獨症群體（tǐ）社會保障和托養照護服務。”龍墨建議，民政部門可加強統籌指導，充（chōng）分考慮孤獨症群體的特點和需求，將評定為三級、四級的（de）持殘疾人證的孤獨症患者也納入殘（cán）疾人護理補（bǔ）貼範圍。落實托養機構扶持政策，支持為孤獨症群體提供（gòng）家庭生活補助、喘息服務、長期照護（hù）服務。引（yǐn）導、扶持社會組（zǔ）織（zhī）參與孤獨症全程服務，進一（yī）步加大政府購買服務力度，支持社會組織開展大齡孤獨症托養和家庭支持服務。

加（jiā）強監管 完善孤獨症患兒診療康複教育體（tǐ）係

“要加大對孤獨症問題（tí）的（de）宣教力度，普及孤獨症的（de）早期臨床表現，讓家長、幼兒園老師等更多的非專業人士了解（jiě）孤獨症的早期表現，引起更多的社會關注。”農工（gōng）黨（dǎng）中央在提案中建（jiàn）議完善孤獨症患兒診療康複教育體係。

農工黨（dǎng）中央提出，要促進孤獨（dú）症預（yù）防以及篩查、診（zhěn）斷、康複治療三（sān）級網絡（luò）的建立;完善孤獨症（zhèng）的醫保報銷製度，減輕孤獨（dú）症家庭的經濟負擔;加強學齡前、學齡期融合教育;優化啟智學校師資結構，強調“醫（yī）教結合”; 加強孤獨症學生的（de）職（zhí）業教育課程體係建設。

農工黨（dǎng）中央還建議，要加強孤（gū）獨症康複機構管理，規範康複治療行為。通過建立製度，明確孤獨症康（kāng）複（fù）服務機構的主管部門，在孤獨症康複服務的人員管理、安全（quán）管理、建築設施條件（jiàn）、康複標準等方麵，建立適合（hé）孤（gū）獨症康複服務機（jī）構（gòu）的監管機製，對康複訓練的質量進行考核，促進孤獨症康複服務體係的（de）完善。同時，要加強對（duì）康複（fù）機構的專業培訓。針對不同專業、學（xué）曆的（de）人員設定不同的培訓標準，發放不同（tóng）類型的執業證，非醫學、康複治療（liáo）專業人員的執業證要區別於醫學、康複治療專業人員的資格證。